【医海撷英】强化管理，不断提高罕见病的诊治能力

　　近日，北京市卫健委公布了罕见病诊治推荐医院/科室名单，在所公布的121种罕见病中，103种在我院可以得到诊治，涉及儿科、神经内科、肾脏内科、泌尿外科、皮肤性病科、风湿免疫科、眼科、血液内科等学科和专业。

　　12月12日，由我院院长助理、医务处处长王平牵头，涉及名单推荐的临床学科专家与医务处、药剂科、信息中心、财务处物价办公室等职能部门召开了研讨会，共同研讨进一步加强管理与协作、提高罕见症诊治能力的工作计划。

　　儿科副主任熊晖教授介绍了本次北京市卫健委罕见症诊治推荐名单的情况，此前，北京市卫健委公布了第一批罕见病目录，为了推进罕见症诊治工作，近期北京市根据全市各医疗机构的学科建设情况与诊治能力，进一步在目录所列疾病中推荐了各单项疾病的推荐医院/科室名单，在所列出的121种罕见病中，103种在我院均可得到诊治。儿科丁洁教授介绍了公布第一批罕见病目录并发布推荐名单的政策背景，当前我国高度重视罕见病的诊治，我院既往具有一定的工作基础，并且成为了全市医疗机构的佼佼者，有责任和义务建立罕见病患者诊治及管理的绿色通道。

　　与会人员就罕见病患者登记注册、孤儿药使用绿色通道等进行了交流和讨论，形成了进一步的工作计划，包括加强信息化平台建设及检索功能，一旦患者被诊断为某种罕见病，能够从住院或门诊电子病历系统自动被标识，同时系统中显示我院擅长诊治该罕见病的科室、医生、相关治疗药物，以方便转诊；我院罕见病多学科会诊中心已成立多年，未来进一步完善中心的工作职责并提高工作能力，同时组建罕见病会诊工作组以制定具体流程及组织会诊；提供每种罕见病目前可用药物的清单，分层实现罕见病用药可及性，特殊罕见病用药限定使用医生；建立医院社工组织，便于帮助罕见病患者及与病友会联系。

　　此次研讨会进一步联合了各学科、各部门的力量，在门诊、病房患者注册登记、诊治流程等方面形成绿色通道，为罕见病患者诊治及管理提供有序且有效的模式，不断提高罕见病的诊治水平。

（儿科  王芳）