我国首个儿科结节性硬化症（TSC）专病门诊在京成立

　　2012年1月5日，国内首个针对儿童结节性硬化症患者而设立的专病门诊——结节性硬化症（TSC）专病门诊在我院儿科正式启动。出席门诊启动仪式的国内专家有：TSC领域著名专家、中国医学科学院基础所张宏冰教授、北京协和医院呼吸科徐凯峰教授、深圳儿童医院神经内科主任廖建湘教授、广州医学院二院邓宇虹副主任医师、安阳市儿童医院杨明生主任等20余位；国外专家代表有：中国TSC联盟负责人于淼、陆敏君、美国TSC联盟国际事务负责人Katie Smith女士，以及美国著名TSC专家、辛西那提儿童医院小儿神经科David Neal Franz 教授。现场还有20余位患者代表和来自新华社、《北京晚报》等媒体的朋友。国内外专家相互交流了TSC诊疗的最新进展及有关信息，并回答了现场媒体和患者代表的诸多问题。启动仪式由我院儿科主任、中华医学会儿科学分会副主任委员、全国儿科神经学组组长秦炯教授主持。 我院儿科是国家级重点学科，在儿童神经及遗传病专科临床诊疗及学术研究方面卓有建树，在国内一直居领先地位。TSC专病门诊由神经和遗传病专科十余位专家教授应诊。秦炯指出，以往我国儿科结节性硬化症一直在神经专科就诊，没有开展专病门诊，治疗手段相对单一，临床主要关注其癫痫发作等症状，缺乏综合管理的理念和措施。专病门诊的成立是中国结节性硬化症互助联盟大力推动和协助的结果，将更好地为患儿提供诊断、治疗、以及远期随诊服务。专病门诊有三大特点：诊疗过程全程贯彻整体远期综合管理的理念；在关注患者躯体症状的同时，重视其心理诉求；在关注患者自身的同时，重视家长的诉求，尤其是注重提供相应的心理和精神层面的支持。秦炯主任希望通过与互助联盟的合作，在患者及其家属广泛参与下，联手推动在我国开展结节性硬化症的新疗法，以显著提高我国结节性硬化症的诊疗和管理水平，为其它儿童慢性罕见病的诊疗提供新的借鉴模式。 启动仪式后，秦炯和Franz 教授一同开始了首次门诊的义诊活动，一直到中午十二点半，大家仍然围着两位教授不愿离去。中国病人之多及现场气氛之热烈令来自大洋彼岸的Franz教授既感动万分，又惊讶不已。他反复表示，期待着和中国医生的更多协作，共同为提高TSC诊疗水平、改善患者预后努力。 启动仪式及义诊活动简朴、热烈，在坦诚、期待和良性互动的氛围中结束。结节性硬化症专病门诊的建立由病人及其组织的力量推动，这启示我们将更加重视患者组织的力量，更好发挥我们自己的智慧和能量，更好地为患者提供服务。上一篇 :谈谈胆道结石的微创治疗（北京广播人民电台） 下一篇 :《纪实天下》麻风克星——李桓英（BTV）